CUORE O SCIENZA? CHARLIE GARD: UNA VITA APPESA AL FILO DELLA SPERANZA.

Charlie ha 10 mesi. È un bellissimo bimbo di Londra, in Inghilterra, che soffre della sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. È una malattia rara che finora è stata diagnosticata a soli altri sedici bambini nel mondo e che degenera nel tempo, causando una progressiva perdita di vigore della muscolatura.
Una volta venuti a conoscenza della patologia, i suoi genitori hanno tempestivamente ricercato maggiori informazioni in merito, accertandosi su quali strutture ospedaliere sarebbero state in grado di accogliere un bambino con questo problema. Ed è dall’America che giunge il primo riscontro: una ricerca della Columbia University di New York sembrerebbe giovare ai topi affetti da problemi mitocondriali. Così sia i genitori sia l’equipe dell’ospedale Great Ormond Street Hospital di Londra, dove intanto è ricoverato Charlie, decidono di testare la sperimentazione presso la clinica statunitense.

Ma le circostanze, purtroppo, sembrano accanirsi ed il piccolo, nel frattempo, viene colpito da un’encefalopatia che gli arreca un danno irreversibile al cervello. Connie e Chris, i genitori, intentano così una causa legale contro la struttura londinese. I medici valutano la condizione clinica del bambino e ne deducono sia in fase terminale, contrastando il trasferimento dello stesso negli USA, cercando di cautelarlo da altri eventuali disagi. Ma mamma e papà non demordono e cercano di fare il possibile per salvarlo.

Alla fine del mese scorso, dopo tre livelli di giudizio, la Corte europea per i diritti dell’uomo di Strasburgo, decide che è giusto che al bimbo vengano sospese le cure: il 30 Giugno bisogna staccare la spina dei macchinari che lo tengono in vita, data poi prorogata per consentire ai genitori di stargli ancora un po’ vicino. Questi ultimi non si arrendono e suddetta vicenda suscita interesse in tutto il mondo: intervengono in loro sostegno anche Papa Francesco, disponibile a far trasferire Charlie presso il Bambin Gesù di Roma, e Donald Trump, pronto a rendersi utile per quanto possibile, ipotizzando atresì una mediazione diplomatica con Theresa May. Ma anche ai due Big viene negato di prestare aiuto.

La situazione è controversa: la ragionevolezza di una madre ed un padre che non si rassegnano all’innaturalezza di sopravvivere ad un figlio da una parte, la paventata accusa di accanimento terapeutico dall’altra. Ed ancora, un accordo, nell’interesse del bambino, tra sanitari e famiglia mai raggiunto, addirittura non consentendo al piccolo di decedere in casa propria circondato dall’affetto dei suoi cari. La possibilità di provare a salvarlo con la sperimentazione, negata. Perché tutto questo? Da alcune verifiche mediche, risulterebbe peraltro che la malattia da cui è affetto sia sì inguaribile, ma stia seguendo un decorso lento rispetto a quanto calcolato: perché farlo venire meno prima del previsto? Ripetiamo inguaribile, ma non incurabile. Da altrettante malattie – più o meno gravi – non si guarisce, eppure ci si convive: perché non permettere anche a quest’anima innocente di percorrere la strada della salvezza? Qui non si tratta di eutanasia, di voler ostinarsi a seguire dei trattamenti inefficaci, né di prolungare sofferenze al bambino: sarebbe solo concedergli il diritto alla vita che, come per il diritto ad una morte dignitosa, andrebbe difeso al di là di etiche giuridiche e prassi ospedaliere nemmeno troppo trasparenti. Nella vita c’è il cuore, a cui proverbialmente non si comanda,ma a quello di Charlie e dei suoi genitori, forse si potrebbe ancora: evitando di spegnerlo prima del tempo. Un malato non è uno scarto, non è un difettato ed ha lo stesso valore di una persona sana: considerarlo indegno di vivere è il vero handicap di chi gli transenna ogni strada per continuare a farlo. Abbandonarlo alla speranza e negargliela sono due cose molto diverse: con la seconda si muore per davvero. Speriamo tutti si convertano alla prima: qualche volta i miracoli avvengono per davvero, ora più che mai “Je suis Charlie!”

Info Copyright: https://www.google.it/amp/s/www.thesun.co.uk/news/3248426/charlie-gard-mitochondrial-depletion-syndrome-european-court-ruling-death-je-suis-charlie/amp/

https://www.google.it/amp/s/cristianesimocattolico.wordpress.com/2017/06/09/lo-stato-inglese-ha-deciso-charlie-deve-morire/amp/

https://www.google.it/amp/metro.co.uk/2017/04/11/doctors-told-they-can-withdraw-life-support-treatment-from-baby-charlie-gard-6568265/amp/

http://www.chefuturo.it/2016/01/siamo-tutti-charlie-hebdo/

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