ATTUALITÀ

INTERVISTA AD ANGELA AGRESTI, AUTRICE DEL LIBRO “TUTTI I BAMBINI RIDONO ALLO STESSO MODO.”

Ho conosciuto Angela tanti anni fa, entrambe lavoravamo nel mondo della comunicazione pubblicitaria. Rimasi colpita dai suoi modi gentili e dal suo sorriso che lasciava intravedere una bellezza d’animo, un mondo interiore ricco di amore e forza. Quella forza che ha trovato quando ha scoperto che sua figlia Sofia, la secondogenita, era affetta da una malattia rara.  Quell’amore per la vita, per la sua famiglia, per il lavoro che l’aiuta ad andare avanti, a sorridere nei momenti di maggiore sconforto.

La storia di Angela, però, non deve passare inosservata. La sua voce può accendere una speranza, essere di conforto e aiuto a tante mamme, famiglie che affrontano e lottano quotidianamente con la disabilità. Angela ha raccolto la sua battaglia più grande e le sue piccole vittorie quotidiane in un libro dal titolo “Tutti i bambini ridono allo stesso modo” pubblicato dalla casa editrice romana Ponte Sisto.

L’ho intervista per voi.

 

Tutti i bambini ridono allo stesso modo

Copertina del libro

 

Il 2004 è stato un anno particolare per lei e la sua famiglia. Cosa è successo a pochi mesi dalla nascita di Sofia?

 Il 2004 è stato l’anno che ha cambiato la vita alla mia famiglia. È iniziato con la nascita della mia seconda figlia. Subito dopo la sua nascita, eravamo tutti pieni di gioia e di amore. Un giorno, durante una visita di crescita dal pediatra, scopriamo che qualcosa non va. Abbiamo chiuso l’anno con la diagnosi di una malattia rara, senza nome, per la mia piccola Sofia.

Quali sono state le difficoltà incontrate? Come ha reagito il primogenito?

 La prima difficoltà è stata accettare la malattia di Sofia. Sono stati anni, mesi, giorni difficili da affrontare. I primi mesi caratterizzati da un forte smarrimento. Volevo stare sola con la mia famiglia. Successivamente capii che nascondersi, isolarsi dal mondo non era la strada giusta per affrontare la malattia. Ho iniziato a vivere alla giornata, prendevo tutto quello che veniva senza fare troppe domande, poiché risposte non ne ricevevo. Questo dolore così forte mi accompagnerà per tutta la vita. Quello che posso fare è imparare a conviverci giorno dopo giorno. Quando Sofia nacque, mio figlio era molto piccolo. Dopo il rientro a casa, dal nostro primo ricovero in ospedale, aveva capito che nella sua famiglia qualcosa era cambiato. Si rendeva conto che le nostre attenzioni erano rivolte principalmente verso la sorellina, ma non chiedeva e non faceva domande. Come avviene in tante famiglie dove ci sono più figli, ci sono stati anni caratterizzati dalla gelosia, che piano piano, con il tempo,  è andata via. Ora che sono più grandi tra di loro c’è un rapporto diverso, di grande amore.

 La sua forza l’ha trasmessa a sua figlia che, diventata più grande, è riu­sci­ta a met­ter­si in pie­di, cam­mi­na­re un po’, sa­li­re su una bi­ci­clet­ta, scia­re, fre­quen­ta­re un cor­so di Yoga e di Dan­ce Abi­li­ty, “dimenticando” quasi la sua disabilità.

 La forza che ho trovato in questi anni, per gestire una figlia con una malattia rara, non pensavo neanche di averla. In questi ultimi 14 anni ho fatto di tutto per dare a mia figlia delle opportunità. Farla sentire integrata nella scuola, nello sport, nella società. È stato un duro lavoro, ma fortunatamente siamo stati ripagati con tante soddisfazioni. Non ci siamo arresi, ma abbiamo lottato, studiato, per aiutarla. Tutti i giorni cerchiamo strumenti per renderla più autonoma, per farla sentire amata.

È uscito da qualche mese nelle sale “Wonder”, la coinvolgente storia di Auggie che, nato con una rara malattia, si trova ad affrontare il mondo della scuola per la prima volta. Oggi la scuola sta attraversando un momento particolare: sempre più frequenti gli episodi di bullismo e cyberbullismo. Come è andata per Sofia? 

Ho letto il libro ma non ho visto il film. Penso che una famiglia con un ragazzo disabile ci si ritrova in molti aspetti. Noi genitori tendiamo a proteggere tutti i figli, soprattutto quelli che riteniamo più deboli e indifesi. Nel mio libro ci sono più capitoli dedicati alla scuola. Il nostro viaggio nel mondo della scuola è iniziato con l’asilo nido. Sono stati anni importanti per la crescita di mia figlia. Man mano che Sofia cresceva, aumentava la sua diversità rispetto ai suoi pari, maggiori erano le difficoltà che le maestre trovavano nel gestirla. La diversità spaventa chiunque. In questi anni abbiamo lottato tanto affinché Sofia venisse accettata ed integrata nel mondo della scuola. Noi siamo stati fortunati. Abbiamo incontrato ragazze e ragazzi che le hanno voluto bene, l’hanno aiutata e protetta molto. Oggi è importante informare il più possibile i ragazzi delle conseguenze che gli atti di bullismo e cyberbullismo possono causare. Nella sua scuola è stata dedicata una giornata al tema del bullismo attraverso la visione di film, documentari e dibattiti con i professori e genitori. C’è stata molta partecipazione. Penso che le famiglie debbano controllare di più i figli, parlare con loro e non lasciarli soli con i loro telefonini.

La disabilità fa paura e molto spesso divide. Cosa consiglierebbe alle giovani coppie, alle famiglie che si trovano ad affrontare per la prima volta questa situazione?

Le malattie dei figli sono difficili da accettare. Spesso la sofferenza divide la coppia. In questo caso il dolore è lo stesso per tutti e due ma ognuno lo elabora in modo diverso. Bisogna accettare i tempi e i modi del partner nel superare la disperazione interiore. Parlare, ascoltare, fare progetti, vivere, sono ingredienti che fanno bene alla coppia.Giorno dopo giorno abbiamo fatto tesoro delle esperienze che la vita ci ha donato. La cosa più importante, quella che dobbiamo ricordare a noi stessi, è di non perdere mai la fiducia. Qualsiasi cosa succeda la vita va vissuta nella sua interezza senza rimpianti.

 

 

Dalla sua esperienza un libro e tanti eventi dedicati.  Come è nata l’idea di “Tutti i bambini ridono allo stesso modo”?

Questa è una domanda che mi viene posta spesso. Come nasce questo libro? Nasce dalla volontà di raccontare prima di tutto a me stessa e poi alla mia famiglia i primi 10 anni di Sofia. Ho dovuto mettere nero su bianco, 10 anni importanti della mia vita, per non dimenticare. Il libro è stato scritto nel 2014, ma solo dopo due anni ho deciso di condividerlo con tante famiglie che sono nella nostra stessa condizione. Credo fortemente che la condivisione delle emozioni, delle paure, del dolore, delle soluzioni che troviamo ai problemi quotidiani dei nostri figli sia molto importante. Forse con la condivisione non ti senti più solo.

Progetti futuri?

Si, sto lavorando ad un’idea che ho avuto l’estate scorsa. Ma in questo momento non posso dire di più.

 

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