Non sono poche le storie di medici che, di fronte all’inaspettata malattia di un loro caro, decidono di dedicare la propria vita alla ricerca scientifica per tentare di alleviare le sofferenze al proprio familiare e magari, in rari casi, persino trovare una cura adeguata al male.

È il caso dei coniugi Carrie Miceli e Stan Nelson che continuano a dedicarsi disperatamente alla ricerca di terapie efficaci per la distrofia muscolare di Duchenne, malattia nella quale è imprigionato dalla nascita il figlio, oppure del professor Paolo Zamboni, medico chirurgo ferrarese che ha studiato l’efficacia e la sicurezza di un intervento di angioplastica con pallone dilatatore (PTA) nelle principali vene extracraniche come terapia innovativa della sclerosi multipla, prognosi infausta che era toccata anche a sua moglie, prima di morire.

Sono esempi minimi che testimoniano non solamente come i miracoli possano avvenire quando la ricerca scientifica non è al servizio del business ma anche di come, quando si è spinti da una sofferta motivazione personale, l’urgenza di riparare quei meccanismi rotti all’interno di un corpo umano aumenti sconsideratamente.

Ma cosa succederebbe quando a voler trovare una cura per salvare disperatamente il proprio figlio dal diventare la fissa dimora di un male oscuro non fossero due esperti scientifici ma due genitori “comuni”, completamente a digiuno dell’arte medica?

Che ci ritroviamo di fronte alla storia della famiglia Odone, una di quelle bigger than life che persino il Cinema ha voluto omaggiare con Voglia di vivere, con protagonisti Tomas Milian e Dominique Sanda e nel 1992 con il film di George Miller “L’olio di Lorenzo“, magistralmente interpretato da Susan Sarandon e Nick Noltre.

La vera storia dell’Olio di Lorenzo

È il 1983, la famiglia Odone è di ritorno a Washington dopo un viaggio alle isole Comore e sulle Alpi e non potrebbe essere più felice di così.

Michaela, donna volitiva di origini irlandesi nata Yonkers -nel distretto di New York-, è oramai un’affermata pubblicitaria negli uffici della rivista Realite, dopo una laurea a pieni voti in glottologia presso il Dunbarton Collage di Washington e una specializzazione in letteratura francese a Parigi, mentre Augusto Odone, romano de’ Roma e laureato in Giurisprudenza presso La Sapienza, è diventato da qualche anno uno dei più affermati economisti della World Bank.

La famiglia Odone (Copyright immagine)

Nuovamente a casa, però, il loro unico figlio, Lorenzo, un vivace ed intelligentissimo bambino di sei anni, inizia ad avere improvvisamente strani problemi di concentrazione, accompagnati da difficoltà della parola e da un drastico calo dell’udito e della vista.

Iniziano gli accertamenti quotidiani, le trafile ospedaliere, le prime notti insonni e la spasmodica ansia, fino a quando, dallo scarto di diagnosi inesatte (dalla malattia tropicale ad un cancro al cervello) si arriva finalmente all’esito medico esatto, che è poi anche più nefasto: Lorenzo soffre di ADL, una malattia terribile che si palesa con una degenerazione del cervello a causa di un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi e che si palesa comunemente nei bambini maschi fra i 5 e i 10 anni d’età a causa dei cromosomi materni.

L’Adenoleucodistrofia, descritta per la prima volta da Ernst Siemerling e Hans Gerhard Creutzfeldt nel 1923, è una malattia rarissima che colpisce gradualmente le funzioni motorie e psichiche del paziente rendendolo pian piano muto, sordo, cieco e paralizzato prima del sopraggiungere della morte, cosa che generalmente accade per cause respiratorie o neurologiche nel giro di due anni dal manifestarsi dei primi sintomi.

Lorenzo ha, infatti, secondo il quadro clinico, solamente un anno di vita.

Gli Odone però non si arrendono, perdere il loro unico figlio sarebbe impensabile.

Pur straziati, si sforzano di mantenersi luci e come prima cosa si rivolgono ad un anziano dottore, Gus Nikolais, che consiglia per Lorenzo una dieta per tentare di ridurre i grassi nel sangue, terapia che risulterà però presto inefficace anzi che invece provocherà l’aumento di quei grassi stessi, rendendo il bambino di colpo afasico e paralizzato.

Gli Odone, così, lasciano il lavoro, comprano tutti le enciclopedie di medicina possibili, iniziano a seguire delle lezioni universitarie di chimica e a recuperare un volume indescrivibile di articoli specializzati presso la biblioteca dell’Istituto della Sanità, studiano fino all’alba l’anatomia umana approfondendo l’eziologia di qualsiasi malattia possibile, incrociandone le cure e le prognosi.

Augusto e Lorenzo Odone (Copyright immagine)

Dopo più di due anni di studi, Augusto scopre che il danno celebrale di Lorenzo è collegato alla concentrazione nel sangue e nei tessuti dell’acido grasso saturo e realizza assieme alla moglie che, per diminuirla, avrebbero dovuto rifarsi ai risultati di un esperimento fatto in Polonia dove dei ricercatori avevano utilizzato dell’acido oleico su dei topi per neutralizzare l’accumulo di quelle sostanze tossiche che distruggono la mielina.

Gli Odone creano perciò un olio, adesso denominato “L’olio di Lorenzo“, una miscela di due semplici oli usati in cucina, l’olio d’oliva e di colza, una sorta di cocktail di trigliceridi per poter fermare il processo della malattia.

Sotto le sollecitazioni dei coniugi, gruppi di scienziati si mettono a studiare il composto oleoso per cercare di dimostrarne i meccanismi di azione e, qualche anno dopo, l’intera comunità scientifica, prima scettica, si arrende all’evidenza riconoscendone l’efficacia, a partire da Hugo Moser, il neurologo della Johns Hopkins University che aveva osteggiato così fortemente l’intuizione gli Odone.

L’olio di Lorenzo –attenzione!– non può assolutamente curare la patologia ma può di certo prevenire l’inizio della malattia nei bambini che sono ancora pre-sintomatici e rallentarne l’evoluzione nei bambini nei quali la patologia è già conclamata (il 76% dei bambini trattati con il preparato dei coniugi Odone era ancora sano al termine della sperimentazione).

Dopo la conferma della scoperta scientifica, gli Odone, insigniti della laurea ad honoris causa in Medicina presso la Striling University, creano nel 1989 il Progetto Mielina (The Myelin Project), una fondazione internazionale senza fini di lucro avente lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti.

Su Lorenzo, l’olio rallenterà solamente il decorso della malattia, riuscendo a protrarre la durata della sua breve esistenza completamente cieco, gravemente disabile ed incapace di comunicare fino ai 30 anni di età (muore il 30 maggio 2008).

Michaela in particolare ha insistito spesso nel corso degli anni nel sostenere che parte integrante del trattamento che aveva portato ai miglioramenti in Lorenzo, fosse il fatto di non averlo mai trattato come un “vegetale” ma sempre come un essere umano, aiutandolo anche a sviluppare un metodo di comunicazione basato sul battito delle palpebre e l’allungamento delle dita.

Una madre coraggio che morirà nel 2000 di cancro ai polmoni e che vivrà gli ultimi istanti della sua vita con l’indescrivibile dolore di non poter più vegliare sul figlio in quale, dal canto suo, per gli anni successivi ha continuato a riconoscere la voce registrata della madre anche dopo anni la sua assenza.

Lorenzo muore il giorno dopo il suo trentesimo compleanno, per una polmonite causata da una particella di cibo che era entrata nella sua trachea.

Augusto Odone, anche lui padre coraggio, non si perdonerà mai  di aver aspettato troppo tempo per chiamare l’ambulanza:  “Lo amavo così tanto, ma alla fine ho rovinato tutto…”.

Augusto e Lorenzo Odone (Copyright immagine)

A metà del 2010, a due anni di distanza dalla morte di Lorenzo, Augusto vende la sua casa in Virginia e decide di trasferirsi ad Acqui Terme, in Italia, vicino a Gamalero, il villaggio del padre dove aveva vissuto in tenera età e dove morirà il 24 ottobre 2013, a 80 anni, lasciando due figli, avuti dal primo matrimonio, e una nipote, Cristina Odone.

Per anni le persone mi hanno dato del pazzo, mi dicevano che ero ossessionato dalla malattia di Lorenzo. Che il mio bambino sarebbe comunque morto, perché farlo soffrire? Dire una cosa del genere significa dare per scontato che lui non ci sia più, che quel che ne è rimasto sia una conchiglia, un guscio vuoto, un vuoto che respira ancora. Lorenzo, però, era ancora lì con noi”. Tornato in Italia, Odone aveva raccontato che continuava a sognare Lorenzo anche se era morto e lo immaginava correre felice come i bambini normali.  A dare la notizia della morte di Augusto Odone, la figlia e sorellastra di Lorenzo, Cristina: “Alla fine il suo cuore ha smesso di battere, aveva una forza di vita straordinaria, non accettava una sentenza di morte né per Lorenzo e né per se stesso.

Per chi volesse approfondire la storia della famiglia Odone consigliamo “L’olio di Lorenzo. Una storia d’amore ” (Mondadori), l’intensa autobiografia di Augusto dallo stile vibrante ma asciutto, com’è dignitosamente asciutto il più grande dei dolori.

L’autobiografia di Augusto Odone (Copyright immagine)

Quello che gli Odone non sapranno mai è che, nel 2017, il professor Eichler, assieme al suo team, ha diffuso sul New England Journal of Medicine i risultati su di una sorprendente terapia di staminali che interrompe di fatto il devastante decorso dell’ADL, una cura ufficiale, cioè, che adesso salverà adesso le vite di tutti quei bambini che continueranno a chiamarsi anche Lorenzo.