Zopito Nobilio è un scrittore gentile. Uno di quelli che appena lo conosci vorresti poi subito aggiungere alla lista degli amici per una scatola di latta di biscotti allo zenzero a Natale. E con questa stessa delicatezza di acciaio ha pubblicato “Tutto l’amore in gioco” (Les Flâneurs Edizioni), la sua prima autobiografia dov’è stato capace di far luminosamente traspirare, raccontando del suo match contro il Mieloma Multiplo, quelli che Bradbury chiamava «i pori sulla faccia della vita». Perché è proprio quando la vita viene messa a repentaglio da un cane mordace che ti insegue che arriva il momento di correre più veloce di Carl Lewis.

Oggi abbiamo intervistato l’autore Zopito Nobilio per voi:

Quando è nata l’idea di mettere su carta la sua autobiografia?

L’idea mi è venuta a casa durante la convalescenza subito dopo la fase di trapianto di midollo. Ho pensato che dovessi fermare, nero su bianco, tutte le emozioni che avevo provato nell’ultimo anno di vita precedente all’intervento e che continuavo a provare durante le terapie e i controlli periodici. Nel momento in cui scrivevo non sapevo ancora come sarebbe andata a finire la mia storia ma, da un lato, avevo paura di dimenticare tutte le avversità superate (normalmente il cervello tende a dimenticare le cose brutte e a trattenere i soli ricordi positivi) e dall’altro volevo condividere l’intensità di alcune emozioni positive per aiutare chi in quel momento stava lottando per superare quelle avversità.

Leggendo il suo libro si percepisce un anelito caldo che muove tutte le pagine. È determinante, riconducendoci al titolo “Tutto l’amore in gioco”, lasciarsi avviluppare da tutto l’amore possibile, ricevuto e dato, durante una partita a scacchi contro la malattia?

Non solo determinante, ma inevitabile, direi. Io credo che, indipendentemente dall’età e dalle nostre abitudini di vita e dalla formazione educativa, arriva un momento nella vita in cui dobbiamo mettere in gioco tutto l’amore che abbiamo dato e che ci viene restituito. Il titolo del libro è nato proprio pensando a questo momento in cui dobbiamo giocarci e mettere sul tavolo tutto quello che abbiamo per superare un momento difficile qualunque esso sia, un trauma per una separazione, una malattia, la perdita di una persona cara, la perdita del lavoro etc. Ecco io credo che in queste situazioni in cui dobbiamo ri-mettere in gioco la nostra vita subentra la nostra resilienza intesa come la capacità di “rimbalzare” e cercare di far fronte con successo alle avversità. La resilienza non credo sia una capacità innata dell’individuo ma credo che ognuno, attraverso un percorso personale, trovi un metodo per adattarsi alla nuova situazione che gli provoca stress. Lo fa facendo leva sulla forza dell’amore, per se stesso, per le persone care che gli vogliono bene, per chi si prende cura delle nostre vite a qualsiasi titolo. Nel caso della lotta ad una malattia grave, come dico in un passo del libro, essa è come una partita a scacchi nella quale conosci la forza dell’avversario ma non la tua. 

“Tutto l’amore in gioco” è non a caso dedicato a Cucci, sua moglie, che l’ha supportata nel confrontarsi con le difficoltà senza aggressività ma con delicata fermezza. Nonostante quello con la malattia sia, infatti, un match-point in solitaria, tutti i familiari coinvolti affrontano a loro volta una personale sfida fatta di sovraccarichi emotivi e organizzativi. Quanto è importante affinare insieme, perciò, “il pensiero positivo” di fronte a una diagnosi e al complesso percorso ospedaliero successivo?

È fondamentale la presenza di una persona cara, mia moglie in questo caso, che a livello empatico sia in grado di mantenere la lucidità necessaria che lo shock della diagnosi prima e la successiva sofferenza emotiva e fisica offuscano. In questo senso mia moglie è stata fondamentale nei momenti delle scelte e delle avversità, è stata la mia bussola gentile e flessibile in alcuni momenti ma ferma e irremovibile nei momenti necessari. Senza di lei sicuramente non ce l’avrei fatta. La parola gioco o giocatore ricorre spesso nel libro. Sì, perché quella che devi affrontare è una partita solitaria nel senso che solo tu alla fine scendi in campo, affronti le terapie e opponi la tua capacità fisica di resistenza ma non sei mai solo perché la partita si gioca con il pubblico che fa il tifo per te…. tua moglie, gli amici, la famiglia, il personale medico, i colleghi. Ecco, questa congiunzione astrale di pensiero positivo è qualcosa che non è scontato ma si costruisce insieme, come un coach con la sua squadra prepara la strategia per vincere le partite. Non sempre funziona ma sicuramente aiuta. Come già detto da molti, non ultimo il calciatore Gianluca Vialli nella sua intervista con Cattelan, se è vero che non possiamo decidere che cosa ci succede, è altrettanto vero che possiamo sempre decidere come reagire a quello che ci succede. La reazione è sempre corale e non solitaria.

Particolare attenzione riserva anche alla descrizione del personale del reparto di ematologia oncologica del policlinico di Tor Vergata: dalla professionalità dei dottori, alla disponibilità degli infermieri fino agli occhi brillanti dei giovani studenti di Medicina. Quale ritiene che sia l’attuale stato di salute della sanità italiana?

La nostra sanità è un’eccellenza nonostante tutto… In un momento in cui sono aumentate le denunce e le cause verso le strutture sanitarie e contro il personale medico vorrei lanciare un messaggio importante: il mestiere del medico, che è quello di curare le persone malate e di salvare le vite, è molto particolare perché hai tutto da perdere. Se fai bene e sei bravo nessun paziente o famigliare ti ringrazia o comunque succede di rado, mentre se sbagli la tua vita ne risente negativamente magari per sempre. Teniamo conto di questo prima di giudicare frettolosamente. La gratitudine che emerge spesso nel libro per il personale sanitario,  è il sentimento di cui abbiamo più bisogno ed è quello meno presente tra di noi. Ringraziare il personale medico o infermieristico, in ogni caso, è qualcosa che non ci appartiene. Siamo sempre pronti a colpire a criticare ogni piccolo disservizio e a lamentarci; quando ci affidiamo ad una struttura sanitaria, sia essa pubblica o privata, dobbiamo avere fiducia totale nella terapia che ci propone perché la terapia è frutto di anni e anni di ricerca, di sperimentazione e studio.

Lei ha inoltre totalmente devoluto proventi del suo libro all’ “Associazione Italiana Sindrome X Fragile”. Come crede si possa incentivare il prossimo a investire maggiormente nella ricerca di patologie relativamente recenti?

Ho deciso di fare questa donazione perché mi sono avvicinato a questa associazione attraverso una mia carissima amica. La sindrome dell’X fragile è una patologia genetica ereditaria che causa difficoltà cognitive, problemi di apprendimento e relazionali. Solo nel 1991 è stato isolato il gene mutato responsabile della malattia.  L’unica possibilità per incentivare l’investimento nella ricerca di terapie per questa malattia e in generale per le malattie rare è farle conoscere e parlarne sempre di più. Nel mio piccolo ne parlo appena posso sui social e anche durante le presentazioni del libro che faccio. Grazie all’Associazione Italiana Sindrome X Fragile costituita a Milano nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici sono stati forniti aiuti concreti alle famiglie e sono stati forniti contributi importanti per la diffusione della conoscenza, dello studio e per la ricerca sulla Sindrome. Inoltre, a partire dal 2004 l’Associazione ha garantito un investimento costante sulla ricerca con borse di studio a giovani ricercatori delle università italiane.

Nel suo libro lei ha deciso di evitare uno stile melodrammatico preferendo pennellate lievi e a tratti persino scanzonate perché, benché “malconcio, squarciato e senza protezione” durante la degenza ha riscoperto un’inaspettata leggerezza, la curiosità innocente di un bambino. Come si sta incastrando questa nuova dimensione acquisita nella sua attuale routine quotidiana?

Sì mi è venuto spontaneo non commiserarmi. Mai dire o pensare nel caso di una malattia “perché proprio a me”; questo secondo me è sbagliato perché bisognerebbe chiedersi più correttamente “perché non a me”. Attraverso la sofferenza ho capito che avevo vissuto, fino ad allora, una vita in superficie perché mi mancava una dimensione: la profondità. In quel momento ho pensato di vivere la nuova situazione senza pensare a come sarebbe finita ma vivendo quei momenti intensamente pensando che la malattia in realtà fosse solo una fase della vita e che la vita per quanto possibile andava vissuta fino alla fine senza farla coincidere con la malattia stessa. Per quanto possibile ho cercato di continuare a fare le cose che mi facevano stare bene e che mi facevano sentire vivo e utile anche per gli altri. Ora questa profondità acquisita mi ha dato una nuova prospettiva, una nuova visione del mondo che è diversa da quella che avevo prima e che mi ha fato resettare le priorità. Chi ha già vissuto questa dimensione lo ha già fatto e vive la vita diversamente forse con maggiore intensità e serenità e dà importanza alle cose a cui non dava importanza…. come scrivo in un passo del libro. Sono la salute che spesso trascuriamo ma sono anche l’ascolto degli altri e il sorriso che è qualcosa che facciamo fatica a donare agli altri e che invece è molto presente nei bambini. Quando si diventa adulti, purtroppo spesso si perde, giorno dopo giorno, la parte più autentica di noi stessi. Si è così concentrati a raggiungere i propri obiettivi, al punto da perdere la bellezza dell’attimo presente della felicità che viviamo, anche per le piccole cose, come un sorriso o un aiuto inaspettato.

Una delle sue passioni che l’ha accompagnata durante le stanchezze e il tedio del ricovero è stata la lettura. Se potesse incontrare alcuni scrittori su di una fumante tazza di caffè quali vorrebbe che fossero? E perché?

In prima battuta inviterei Hemingway. Credo che il più profondo significato de “Il vecchio e il mare”, tra gli altri, sia l’importanza della perseveranza. Una mentalità ben esemplificata da una delle sue massime più note: “L’uomo non è fatto per la sconfitta. Un uomo può essere distrutto, ma non sconfitto”. Credo che la lotta di Santiago contro il marlin sia una incitazione a non arrendersi mai, cercando sempre una via efficace per compiere i nostri piani. Mi fa pensare, che la forza del protagonista sia legata alla sua capacità di affrontare e superare degli eventi traumatici e dei periodi di difficoltà. Questo perché le complessità, le angosce, i tormenti interiori, son stati interpretati dallo scrittore come sfide da vincere (sia con se stesso che con gli altri), e utilizzati come strumenti di cui servirsi per affrontare le difficoltà della vita conseguendo, nel contempo, i successi professionali. Poi ho pensato al poeta brasiliano Paolo Coelho e al suo romanzo “Il manoscritto ritrovato ad Accra”. “Non ti arrendere mai. Di solito è l’ultima chiave del mazzo quella che apre la porta” è una metafora suggestiva che invita a riflettere sull’importanza di non arrendersi mai. Ci sono sfide nella vita che, per essere superate, richiedono forza e determinazione. Di fronte agli ostacoli che incontriamo, abbiamo infatti l’opportunità di scoprire quello che abbiamo dentro. Ma per farlo, occorre non arrendersi. Occorre provare tutte le chiavi del mazzo, fino a quando troveremo quella giusta, in grado di aprire quella porta che ci sembrava invalicabile.

«Mi aspettava al varco, il destino, perché aveva scommesso su di me. Mi ha fatto navigare nelle sabbie mobili, nelle paludi più melmose, in cambio della profondità».

(da “Tutto l’amore in gioco” di Zopito Nobilio)

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